Ho una malattia rara ma il farmaco per curarmi non arriva. L’azienda sanitaria di Potenza mi dice di aspettare

“C’è da aspettare ancora dieci giorni”. È questa la risposta del responsabile della Asp, Azienda sanitaria di Potenza, che si occupa della consegna dei farmaci gratuiti per malattie riconosciute nel piano LEA (Livelli essenziali di assistenza), a una giovane lucana affetta da una malattia rara. 

“Siamo a fine gennaio ed ancora il farmaco che mi è stato prescritto non arriva. È un’attesa estenuante che dura da prima dalla seconda settimana dello scorso dicembre”- ci racconta la ragazza, 26 anni, a cui è stato prescritto il medicinale in questione, inserito nella fascia A, ovvero tra i farmaci essenziali, destinati alla cura di malattie croniche, interamente rimborsati dal SSN per le indicazioni terapeutiche autorizzate. Un farmaco che alla giovane permetterebbe di stare meglio e condurre, come lei stessa spiega, “una vita dignitosa”.

In casi come questo l’assistenza farmaceutica viene erogata dalle farmacie territoriali così come riportato nella definizione dei livelli essenziali di assistenza (LEA): “I livelli sono individuati come essenziali, in quanto necessari, per rispondere ai bisogni fondamentali di tutela della salute della persona, nonché appropriati, rispetto alle specifiche esigenze di salute delle persone e alle modalità di erogazione dell’assistenza”.

Il farmaco di cui ha bisogno la 26enne è, inoltre, “orfano”, ossia manca l’interesse da parte delle aziende farmaceutiche di investire sulla ricerca e sviluppo di questo prodotto destinato a pochi pazienti. Dunque, è difficile da reperire anche se la 26enne lo volesse acquistare personalmente e nonostante il costo, comunque troppo elevato.

La ragazza che ha bisogno anche di altri farmaci ci racconta le modalità attraverso cui acquisisce questi medicinali. Il tutto sembra molto semplice. Si reca con la copia del Piano terapeutico – scritta dallo specialista che l’ha in cura- all’Azienda Sanitaria Locale di residenza, quest’ultima ha cura di inviare l’ordine alla ditta depositaria del farmaco, previa autorizzazione. In genere, il tempo massimo di consegna è di una settimana. Questa volta però è costretta ad aspettare molto di più. Cosa succede?

La giustificazione che la Asp ha dato alla 26enne è semplicemente questa: “Noi abbiamo inviato i moduli, aspettiamo l’autorizzazione del Provveditorato-Economato. Come te, molti sono in attesa di ricevere i farmaci”.

Ci siamo informati e tra i compiti del Provveditorato-Economato delle Asl c’è quello di procedere alla acquisizione di beni e servizi necessari per la funzionalità dell’azienda. 

“Se le parole della Asl non sono uno scarica barile di responsabilità – aggiunge la giovane che si è rivolta a noi per raccontarci la sua storia- spero di ricevere presto il farmaco di cui ho necessità”.