Celiachia: al San Carlo “disagi, diagnosi non certe, controlli occasionali”

L’ultima Relazione annuale al Parlamento sulla celiachia fotografa la situazione generale della malattia in Italia. La celiachia è una condizione permanente per cui il soggetto che ne risulta affetto deve escludere rigorosamente il glutine dalla sua dieta per tutta la vita. Questa patologia si sviluppa in soggetti geneticamente predisposti e colpisce circa l’ uno per cento della popolazione italiana. La celiachia è una patologia complessa e multi fattoriale che necessita di una diagnosi certa e di un monitoraggio corretto, al fine di evitare gravi complicanze. Dalla mappatura epidemiologica compiuta per questa Relazione, risultano diagnosticati nel 2015, in Italia, 182.858 celiaci, di cui 129.225 appartenenti alla popolazione femminile e 53.663 afferenti a quella maschile. In Basilicata i celiaci diagnosticati sono 1012, al 31/12/2015, di cui 293 maschi e 719 femmine. La regione dove si è registrata la prevalenza media più alta è la Toscana, con lo 0.38 % sulla popolazione, mentre quella in cui si è registrata la prevalenza media più bassa è la Basilicata con lo 0.18 %. In considerazione di questo, considerando che la percentuale attesa in Italia è dell’1 %, risultano ancora tanti i celiaci non diagnosticati (circa 600.000 in Italia, e circa 5000 in Basilicata) che conducono una pessima qualità della vita e corrono rischi seri per la loro salute. La Regione Basilicata, al fine di incrementare le diagnosi della celiachia e garantire un idoneo controllo della malattia, ha individuato con Delibera Regionale del 31/05/2016 n.594, un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale). Questo PDTA coinvolge i medici di medicina generale, i pediatri di libera scelta e gli specialisti di settore, che, operando in un sistema di rete integrato, garantiscano su tutto il territorio regionale “pari livelli di qualità ed appropriatezza nelle prestazioni e omogeneità nell’assistenza.” La Regione, per garantire la corretta applicazione del PDTA, ha individuato due centri di riferimento: l’Azienda Ospedaliera San Carlo di Potenza e l’Ospedale Madonna della Grazie di Matera. I compiti di questi centri sono: raccordo con i medici di base, accertamento diagnostico, follow up clinico di laboratorio e strumentale, bilancio di salute, assistenza multidisciplinare, indagine sui familiari di primo grado, consulenza clinica per i centri periferici, verifica di adeguatezza alle linee guida nazionali e percorsi assistenziali, periodiche iniziative di aggiornamento, rapporto di collaborazione con AIC Basilicata, etc. La delibera regionale, inoltre, prevede che i Centri di Riferimento individuino le figure professionali per la presa in carico dei pazienti celiaci e le direzioni aziendali dei suddetti centri sono tenuti ad individuare il coordinatore unico, cui compete la presa in carico del paziente, differenziando appositamente un percorso per il paziente pediatrico e per quello adulto. Inoltre, i centri di riferimento devono rendere disponibile un numero telefonico per la consultazione da parte dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta. A tutt’oggi, risulta che l’Azienda Sanitaria San Carlo non ha dato attuazione alla delibera regionale n. 594 del 31/05/2016, nonostante all’interno della stessa azienda vi siano ottime professionalità che già individualmente si occupano di celiachia sia negli adulti che nei bambini. Tale condizione comporta disagi, diagnosi non certe, controlli occasionali, mancanza di riferimenti certi, assenza di coordinamento tra medici del territorio e struttura ospedaliera, mancanza di coordinamento tra le varie figure professionali specialistiche coinvolte nella gestione di un paziente affetto da una malattia multifattoriale, quale la celiachia. In conseguenza di tutto questo, molti pazienti sono costretti ad effettuare i controlli e le diagnosi in altre strutture sanitarie, anche di fuori regione. Il Direttivo regionale di AIC Basilicata, facendosi interprete delle proteste e delle lamentele dei celiaci e dei loro familiari, esprime rammarico per tale situazione, tra l’altro già inutilmente segnalata in diverse altre occasioni. Duole constatare che il corretto PDTA individuato dalla Regione Basilicata, invidiato e emulato da altre realtà regionali, sostanzialmente sia rimasto sulla carta. Oggi, AIC Basilicata, chiede ai vari attori coinvolti in questo processo, ognuno per la propria competenza e responsabilità, di dare applicazione completa alla Delibera Regionale e di avviare celermente idonee iniziative, al fine di tenere sotto controllo una patologia spesso sottostimata che spesso comporta gravi conseguenze per la salute se tardivamente diagnosticata e non monitorata con competenza e al fine di superare il gap negativo che risulta dall’ultima Relazione al Parlamento. Il Presidente di AIC Basilicata (Francesco Cioffredi)