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Autismo, il Garante Giuliano: in Basilicata legge ancora inapplicata

"Manca una presa in carico seria, sia per quanto riguarda il genitore che per quanto riguarda il figlio"

Di seguito il comunicato stampa del Garante per l’Infanzia e l’Adolescenza della Basilicata, Vincenzo Giuliano, sulla Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo.

Come ogni anno, anche questo 2 aprile 2022 siamo chiamati a discutere di ciò che è stato fatto e di cosa ancora si può fare per migliorare la qualità della vita delle persone autistiche e delle loro famiglie. Di certo bisogna ringraziare le associazioni dei genitori che sono sempre presenti e disponibili a dialogare con i genitori “freschi di diagnosi”: le associazioni infatti sopperiscono a quella carenza di presa in carico a livello informativo che manca sul territorio. Una famiglia che riceve diagnosi di un figlio, infatti, non è quasi mai a conoscenza di ciò che tocca al figlio per diritto, e dove deve rivolgersi per ottenere tutti i benefici previsti per legge: si rivolge allora alle associazioni dei genitori, che gratuitamente e a costo del proprio tempo, si mettono a disposizione dei genitori meno esperti.

Nel corso del mio mandato, ho avuto spesso email e telefonate da parte di genitori disperati, che spesso non gravitavano neanche intorno ad associazioni di genitori, e si sentivano soli e disorganizzati. Ho sempre messo in contatto queste famiglie con le associazioni, per favorire una presa di coscienza della propria situazione e di quella del figlio, per far dialogare i neogenitori con altri genitori più esperti che potessero indicar loro cosa e come fare. Nonostante il grande sforzo di queste associazioni, devo dire però che manca una presa in carico seria sull’autismo, sia per quanto riguarda il genitore che per quanto riguarda il figlio.

Le associazioni aiutano, ma non possono arrivare a tutto: ai genitori, non appena viene data la diagnosi del proprio figlio, dovrebbe essere fatta consulenza giuridica, affinchè conoscano i propri diritti, le domande che devono fare, la documentazione che devono aggiornare, ecc. Questo tipo di consulenza, oggi come oggi è assegnato al caso: se il genitore è fortunato, trova qualcuno che lo consiglia e gli indica la strada da seguire, altrimenti deve proseguire da solo “alla scoperta” dei propri diritti, con conseguente frustrazione, perdita di tempo e denaro e di occasioni per il proprio figlio.

Oggi, al di là del counseling psicologico alle famiglie (neanche a tutte, a dire il vero), non c’è una vera presa in carico del genitore, né da un punto di vista giuridico-burocratico né sotto un profilo sanitario-abilitativo. Ci si aspetta che il genitore mettendo al mondo un figlio sappia già cosa fare: niente di più sbagliato, neanche in caso di sviluppo tipico dei figli. A maggior ragione in caso di sviluppo atipico: in quel caso, c’è bisogno di una genitorialità competente, che non può essere improvvisata; ecco perché sarebbe davvero opportuno che subito dopo la diagnosi ai genitori venisse fatto frequentare un corso per una genitorialità consapevole e per imparare a gestire il proprio figlio, i suoi comportamenti, i suoi momenti di crisi, la crisi della coppia, la crisi personale, i rapporti con la scuola e la società, i rapporti con la burocrazia.

Questi corsi ancora non si fanno, ma dobbiamo invece pensare a quanto sarebbero utili a prevenire quelle situazioni di emarginazione, dolore, frustrazione, senso di solitudine e di abbandono che spesso vedo attanagliare molte famiglie che mi scrivono. Invito le associazioni dei genitori a pensare di organizzare questi corsi, in quanto sicuramente potrebbero dare risposte sul territorio più veloci ed efficaci rispetto quelle che potrebbero dare la lenta macchina della politica e della sanità.

Attualmente in Basilicata esiste la legge regionale 40/2021, importantissima per la presa in carico globale dell’autismo, ma è ancora completamente inapplicata: sollecito la politica regionale per l’attivazione delle misure previste in essa, al fine di dare finalmente concretezza al lavoro svolto finora dalle associazioni dei genitori, da me Garante e dai politici che si sono impegnati per portare avanti i lavori di stesura ed approvazione di tale legge. Le persone autistiche e le loro famiglie hanno bisogno di vedere realizzata una presa in carico finalmente soddisfacente.

In generale, gli accorgimenti per le persone autistiche che dovrebbero essere fatti subito sono: Progetto di vita (legge 328/2000) fin dalla diagnosi e non dai 18 anni come adesso (con situazioni di semplice allocazione di fondi alle cooperative locali, ma senza interventi e figure specifiche e soprattutto senza valutazioni iniziali, in itinere e finali). L’allocazione delle risorse e dei servizi intorno al bambino/ragazzo/adulto e alla famiglia, non devono essere più a discrezione di quanto la zona e/o la famiglia riescano ad offrire al minore, ma devono essere organizzati e regolamentati. Assunzione di supervisori per gli interventi psicoeducativi cognitivo-comportamentali nei centri di riabilitazione accreditati all’ASL al fine di iniziare subito un trattamento adeguato sui bambini autistici presi in carico; i terapisti attualmente assunti sono quasi tutti già in possesso di corso per operatore cognitivo-comportamentale. Al momento della prescrizione del trattamento abilitativo, il medico NPI deve dare chiare indicazioni alla famiglia sui diversi trattamenti (cognitivo-comportamentali, consigliati dalle linee-guida 21, oppure logopedia e psicomotricità). Le famiglie devono poter scegliere di quale trattamento volersi avvalere, così come avviene in altre regioni d’Italia, anche se si deve tendere a scegliere i trattamenti tra quelli consigliati dalle Linee Guida 21. Vincenzo Giuliano, Garante per l’Infanzia e l’Adolescenza della Basilicata