Storia della malattia di mio padre

"I malati oncologici e le loro famiglie vivono una situazione emozionale drammatica e hanno bisogno di adeguato supporto medico e psicologico"

Riceviamo e pubblichiamo una lettera di testimonianza di Adele, figlia del compianto Gaetano Fortunato

Era un sabato di luglio molto caldo, avevo portato mia figlia, che all’epoca aveva tre anni, a giocare in una piscina vicino casa. Il telefono squillò, era mio padre. Mi accorsi subito che aveva una voce flebile. Mi disse che doveva sottoporsi ad un intervento d’urgenza per asportare una massa dal colon destro, si era recato d’urgenza al pronto soccorso a causa di alcuni sintomi e da lì era stato sottoposto ad una serie di accertamenti. Aggiunse che probabilmente non avrebbe poi dovuto fare la chemio. Gli chiesi come stava, mi rispose che era stato un duro colpo, ma che avrebbe trovato la forza per combattere questo “mostro”, aggiunse che non dovevo preoccuparmi. Chiudemmo dopo poche battute la telefonata, attorno a me c’era gente spensierata e bambini che giocavano felici, anche la mia lo era, e lo ero anch’io prima di quella telefonata. Gli occhiali da sole riuscirono a coprire le lacrime, tentai di contenere la tristezza.

Pochi giorni dopo accompagnai mio padre al Policlinico Umberto I per iniziare a fare le visite di routine prima dell’intervento. Lui manteneva la sua calma ed il suo sorriso di sempre, pensai che avesse i superpoteri, cosa che ho pensato spesso in questi quattro anni di malattia: mai l’ho visto piangere o abbandonarsi alla tristezza, a volte ha avuto delle reazioni di rabbia, segno che da qualche parte le emozioni andavano a finire. In generale, mio padre aveva una fiducia smisurata che le cose andassero sempre bene, bastava volerle ardentemente quelle cose, e impegnarsi molto, per fare in modo che accadessero. A volte lo osservavo e mi sembrava un “alieno” per questo. Portava avanti il suo lavoro da imprenditore con dedizione e passione, nel tempo libero studiava per poter guarire. Si fidava di se stesso, forse poco degli altri, a volte restavo a osservarlo per capire da dove traesse tutta quella forza e tutto quel coraggio.

Dopo l’intervento dell’estate 2018, seguì la terapia precauzionale per sei mesi, fino a marzo 2019. A luglio, dalla TAC, risultò una progressione della malattia in sede polmonare ed epatica. Da quel momento, iniziò la ricerca di pareri diversi ed il “calvario” vero e proprio. Andò a Milano, allo IEO, dove gli confermarono la stessa terapia dei colleghi del Policlinico di Roma. All’epoca, si sperava di poter stabilizzare la malattia. Lui continuò a cercare cure sperimentali, si recò al Niguarda di Milano, dove fu visitato dal professor X lì si sottopone ad una serie di indagini per poter essere inserito in alcuni programmi sperimentali. A giugno del 2021, il dott. Y del Policlinico Umberto I lo congedò dicendogli che non c’era più nulla da tentare lì per lui. Chiese allora un consulto al dottor Alfa che confermò quella prognosi infausta. A quel punto, papà ebbe qualche giorno di abbattimento e di rabbia nei confronti di questo medico che lo liquidò con poche parole e con molta freddezza, nonostante il rapporto di cura con lui durato tre anni. Non si perse d’animo e cercò cure alternative: si affidò al dottor Beta, che si occupa di oncologia integrativa al Villa Salaria di Roma. Fino agli ultimi giorni, definì questo medico il suo “angelo custode”. Era in grado di infondergli positività e fiducia.

Ad agosto lo chiamarono dal Niguarda per proporgli la terapia sperimentale “Fresco 2 con placebo”, ma decise di interromperla poco dopo perché pensava di aver assunto il placebo, visto che non c’erano stati effetti collaterali, e perché doveva bruciare delle lesioni epatiche per evitare infiltrazioni alla vena cava. Fece in tutto 5 bruciature al Negrar di Verona. Intanto fece altre visite, tra cui presso lo IOV di Padova, dove sperava nell’intervento sulle metastasi, purtroppo impossibile. Si sentiva, nonostante tutte queste delusioni, nel pieno delle sue forze e noi tutti ci dimenticavamo della malattia e della sua crudele progressione. Si recò poi al Cisanello di Pisa sottoponendosi ad altre indagini senza ottenere le risposte sperate. Nel mese di ottobre, a Roma, iniziò la radioembolizzazione presso l’Istituto tumori Regina Elena. Iniziò cicli di flebo di vitamina C e altri farmaci per poter riprendersi al meglio.

Il 23 dicembre si recò al Campus Biomedico di Roma per incontrare il dottor Zeta e poter iniziare nuovamente un nuovo ciclo di chemio, contemporaneamente iniziò l’ipertermia. Ne fece in tutto 8, fino al 14 marzo, data in cui entrò al Campus per fare la chemio e fu ricoverato per un valore alterato, aveva la bilirubina alta. Lo tennero per 3 giorni in Pronto Soccorso, lui ci diceva di stare bene e di non avere nessuna fretta, poi ci rendemmo conto che non era lucidissimo in quei giorni. Dopo 3 giorni, chiamammo il dott. Beta il quale lo fece ricoverare poche ore dopo nel reparto oncologico. La bilirubina non riusciva a scendere per cui le funzioni epatiche erano molto compromesse. Il 24 marzo venne dimesso e lo accompagnai quel pomeriggio stesso dal suo “angelo custode”. Il dott. Beta lo ricevette con i suoi soliti modi amichevoli, prescrisse una cura caratterizzata da flebo di vitamina C, albumina e altri farmaci che potessero dargli sollievo e sostenerlo al meglio in questa fase difficile. Qualche tempo prima avevo parlato con questo oncologo e la situazione mi era stata palesata: le condizioni di papà erano molto gravi ed era un miracolo fosse ancora in vita.

Il sopraggiungere dell’ittero ed i valori della bilirubina non lasciavano presagire niente di buono. Il dott. Beta decise di mantenere con lui una linea basata sulla speranza e sull’ottimismo, cosa che si incastrava perfettamente con il suo desiderio di vivere il più a lungo possibile e di non pensare alla morte. Una parte di papà era consapevole della gravità della situazione, l’altra negava ed era quella che prendeva spesso e volentieri il sopravvento: continuava a lavorare e a fare progetti su progetti sul futuro della sua azienda. Nei momenti di consapevolezza, chiedeva di poter assistere all’ultima raccolta di pesche e albicocche. Avevo letto su qualche testo che ad un certo punto il paziente oncologico attraversa la fase del “patteggiamento”, successiva a quella del diniego e della rabbia e precedente alla fase della depressione e dell’accettazione. In effetti questo chiedere di poter vivere ancora un paio di mesi rappresentava esattamente un “patto” al quale era sceso e che testimoniava il suo grande attaccamento alla vita. Al tempo stesso, si proteggeva dal dolore in questo modo e proteggeva tutti noi.

Nel giro di poche settimane io, mia madre e mia sorella ci siamo ritrovate ad affiancarlo nella fase terminale della malattia cercando di non trascurare il suo voler continuare a vivere negando ciò che stava accadendo e parlandone il meno possibile.

Siamo giunte a questa fase senza le informazioni necessarie per poterla affrontare al meglio: a Roma i medici del Campus ci avevano solo detto di attivare il servizio di assistenza domiciliare ma mio padre non voleva. Era seguito da un infermiere privato da qualche mese, Domenico, con cui si trovava benissimo, aveva stabilito un rapporto di affetto e di stima con lui, quindi era comprensibile non volesse perdere questo riferimento; in più pensava non fosse ancora arrivato il periodo più difficile e doloroso.

Poche altre parole ci erano state proferite sulla fase terminale: “sarà una morte dolce” (cosa assolutamente non vera senza adeguato supporto medico e terapia del dolore) ed “il fegato smetterà di funzionare da un momento all’altro”, cosa in effetti accaduta, ma nessuna parola in più su come gestire il coma epatico e sui sintomi che il coma avrebbe comportato, sintomi che cozzavano con l’idea di morte dignitosa e senza sofferenza a cui noi tutti eravamo e siamo legati, adesso più di prima. Due settimane prima della morte di papà, nella confusione in cui eravamo, ci rendemmo conto di dover attivare il servizio di Assistenza Domiciliare per evitare di trovarci poi senza copertura. Chiedemmo al suo medico di base di visitare papà e di attivare il servizio ADI, ma lui ha attivato solo metà servizio dicendoci che avremmo dovuto proseguire chiedendo indicazioni all’oncologo di Roma. A suo dire, avremmo avuto molti problemi con il medico del servizio ADI, noi ingenuamente gli credemmo. Addirittura disse che non si era ancora tentato tutto e che avrebbe contattato un chirurgo molto in gamba che avrebbe saputo cosa fare e come aiutarlo!

L’ultima settimana di vita di mio padre è stata in assoluto la più difficile e dolorosa della mia vita. Sei giorni prima della morte, è entrato in coma epatico perdendo di colpo alcune funzioni cognitive ed il controllo dei movimenti. Il giorno prima avevamo conosciuto un operatore sociosanitario ed una infermiera del servizio ADI. Per poter ottenere il servizio completo, ho dovuto poi litigare con il suo medico curante, il quale ha dichiarato a quel punto di essere contrario alla terapia del dolore, confusa con l’eutanasia! Dopo aver difeso l’idea che fosse importante per noi attivare il servizio completo, lui accettò, seppur contrariato, e solo a quel punto compilò la domanda completa. Ma era troppo tardi, mi dissero che il medico sarebbe venuto qualche giorno dopo; realizzai che ci saremmo dovute occupare noi della terapia del dolore continuando a seguire le indicazioni telefoniche del dottor Beta. Infatti, al sopraggiungere dei dolori, poche ore dopo, ho dovuto somministrare morfina a mio padre con emozioni che andavano dalla rabbia alla paura, dalla paura alla speranza di dare sollievo a mio padre, sempre più sofferente e ormai distante da noi. Le uniche parole che riusciva a verbalizzare erano: “aiutatemi a stare meglio”.

Ripenso con dolore e amarezza a quei giorni, ripenso alla fatica fisica e psicologica, al dover gestire tutto: il distacco da un genitore che si ama ed al tempo stesso l’aspetto sanitario. In più bisognava difendersi dalle accuse e dalla colpevolizzazione esplicita nelle parole del medico di base ed implicita parlando con gli altri (era giusto somministrare morfina ma non si poteva dire)!

Credo sia necessario sensibilizzare il territorio sull’importanza di attivare per tempo il servizio ADI, con annessa terapia del dolore, affinché le famiglie siano accompagnate maggiormente in un percorso di per sé drammatico, ma che potrebbe essere vissuto in modo più dolce. So che io, mia madre e mia sorella abbiamo fatto il possibile per esaudire il desiderio di papà di morire a casa sua, in Basilicata, ma non immaginavamo di dover attraversare una fase così complicata senza adeguato supporto medico.

I malati oncologici e le loro famiglie vivono una situazione emozionale drammatica e hanno bisogno di adeguato supporto medico e psicologico. Mio padre ha vissuto pienamente anche l’ultima fase della sua vita grazie alle sue incredibili risorse personali e questo ci ha permesso di essere serene fino alla fine, o quasi, e nonostante tutto. Ha scelto le persone da avere accanto permettendo agli altri di stargli vicino. Ricorderò per sempre il sorriso e la dignità con cui accoglieva le persone fino a poche ore prima del coma, la sua generosità ed il suo coraggio.

Aveva da poco ricevuto un premio regionale per aver lottato per anni contro le agromafie. Era felice per questo riconoscimento e per l’affetto che in molti gli hanno mostrato negli ultimi giorni. Tantissime sono state le testimonianze di stima e di affetto anche e soprattutto dopo la sua morte. La sua eredità, morale e psicologica, è enorme.