Malato di Sla: Lo Stato non vuole la morte assistita, però ci sospende i sussidi

“Lo Stato non vuole la morte assistita, però allo stesso tempo non ci vuole assistere, sospende i sussidi, ci dice che dobbiamo aspettare, come se avessimo tempo”. Forti e disperate le parole che ci affida Ezio, 53enne di Rionero in Vulture (Potenza), con l’ausilio del suo lettore ottico. Nella giornata mondiale sulla Sla (Sclerosi laterale amiotrifica) entriamo dentro le difficoltà di chi deve affrontare una malattia neurodegenerativa, e si trova ogni istante “sull’orlo del precipizio”.

LA STORIA Ad introdurci in questo viaggio è Luciana, moglie di Ezio, e da 9 anni anche la persona che più si è occupata di lui. Notte e giorno. “Ci sono stati dei tagli ministeriali nell’assistenza alle persone con malattie gravi e ne hanno accorpato tante tipologie senza fare differenze tra diversi tipi”, premette. E così, se fino a qualche mese fa, in base alla gravità e allo “stadio” della patologia, le Regioni riconoscevano un rimborso monetario mensile, “da aprile non è più così”, ci dice. Siamo in Basilicata, nel Vulture Alto Bradano. E a nulla sono servite le tante telefonate, prima al Dipartimento regionale alla Salute (“questa telefonata è inutile” si è sentita dire la donna), nè sono servite le telefonate al Comune capofila (Rapolla). “Dovete aspettare il nuovo bando, questione di poco tempo”, è il senso dell’interlocuzione avuta. Già, il tempo, come se chi combatte una malattia che non dà scampo, avesse tempo per disperdersi tra i tentacoli della lentocrazia.

“O L’ECOGRAFIA O LE MEDICINE” In questo momento, in assenza di un “sussidio monetario” che veniva loro riconosciuto (fino ad aprile) e con una pensione di invalidità civile dal valore irrisorio, Luciana si trova a dover fare delle scelte. Ezio sta in vita grazie ad un ventilatore polmonare, si alimenta tramite un sondino e il corpo è ormai quasi del tutto paralizzato. “Alla farmacia territoriale non arrivano più alcuni presidi sanitari e medicine che sono essenziali per la sopravvivenza di Ezio, quindi tocca arrangiarsi”, si dispera la donna. Si arriva al paradosso per cui “devi decidere tra le medicine o la visita diagnostica che è altrettanto importante”. E in questo caso parliamo di un’ecografia all’addome, visto che negli ultimi tempi sono sopraggiunti problemi gastrici da scandagliare. Ma se la coperta è corta, e la pensione non consente grandi cose “sei costretta a scegliere”, ammette Luciana. “E sarebbe questo il diritto del malato alle cure sancito dalla Costituzione e di cui spesso i rappresentanti delle Istituzioni si riempiono la bocca?”.

“SIAMO SULL’ORLO DEL PRECIPIZIO. LO STATO DECIDA SE FARCI SPROFONDARE…” Anche gli spostamenti sono diventati sempre più difficili, ci vogliono i mezzi adeguati, che si affittano e costano. “Ora l’Aisla (associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica) ci garantisce un’ambulanza, per le visite da fare in ospedale – aggiunge – ma tutto il resto, compreso il medico, la visita specialistica e altro, resta a carico nostro, è questa la realtà”. Una realtà difficile da gestire e in cui ci si sente sprofondare. “Siamo come sull’orlo di un precipizio, sta allo Stato decidere se vuole mantenerci ancora in piedi o se darci l’ultima spinta per farci sprofondare definitivamente”. E ancora: “Posso capire che un Governo debba risparmiare, ma non vai a tagliare sull’assistenza ai malati gravi. Se potessi parlerei col ministro alla Salute, con chi decide su cose così importanti, ma siamo impotenti, non abbiamo voce”.

“TUTTI MI DICONO DI ASPETTARE, COME SE AVESSI TEMPO” Nel frattempo Ezio, negli ultimi tempi, non ha più neanche troppa voglia di digitare frasi, pensieri, col suo lettore ottico. Gli occhi, specchio dell’anima, li muove. Sono il suo unico contatto col mondo, con moglie e figli. Sente forte, però, l’indifferenza delle istituzioni. E allora gli occhi spesso si fanno lucidi. “Tutti mi dicono di aspettare – scrive Ezio – come se noi avessimo il tempo che hanno loro. Il Governo non ci vuole assistere, però non vuole la morte assistita, ecco la situazione”. Parole che hanno il sapore della beffa. Paradossi che dovrebbero far riflettere. E decidere, chi di competenza. Risparmiare su malati gravi e inermi, non è affatto degno di un Paese civile.