Caos assegni di cura in Basilicata, “minori disabili non contemplati”

Pubblichiamo di seguito la lettera aperta di Francesca Bianco mamma di un bambino con disabilità gravissima e referente territoriale Basilicata Confad – Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità Aps

Lettera aperta a tutte le figure tecniche e professionali che hanno contribuito alla stesura e all’approvazione dell’“Avviso pubblico assegni di cura
per Anziani non Autosufficienti e Persone con Disabilità FNA 2022-2024” di recente pubblicazione da parte degli Ambiti Territoriali Sociali della Basilicata. Nessuno si senta escluso!

Gentilissimi, l’“Avviso pubblico assegni di cura per Anziani non Autosufficienti e Persone con Disabilità FNA 2022-2024”, pubblicato ufficialmente nei giorni scorsi dai nove Comuni capofila dei rispettivi Ambiti Territoriali Sociali e poi dai Comuni stessi, è altamente lesivo del diritto fondamentale di uguaglianza fra tutti i cittadini.

Mi sembra quanto mai opportuno ricordare che il diritto di uguaglianza è uno dei principi alla base di ogni ordinamento democratico, sancito in Italia dall’articolo 3 della Costituzione Italiana che stabilisce che tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono uguali davanti alla legge.

Il Bando si rivolge esclusivamente agli anziani non autosufficienti e alle persone in condizioni di disabilità grave e gravissima maggiorenni, operando una chiara discriminazione sociale nei confronti delle persone con disabilità grave e gravissima minori di età.

Già a una prima lettura si evince facilmente che il Bando è stato strutturato per rispondere ai bisogni delle persone anziane non autosufficienti e che solo in un secondo momento è stato allargato, in maniera alquanto maldestra, anche alle persone con disabilità grave e gravissima, dando per scontato che la disabilità interessi solo le persone maggiorenni, adulte. Nessun cenno, infatti, alle persone con disabilità grave e gravissima di minore età.

Questo si evince dall’intera impostazione del Bando, come dicevo. Tuttavia, riporto solo alcuni punti salienti, fra i tanti. Si richiede come requisito di ammissione della domanda, pena l’esclusione, solamente questa forma di ISEE: “Attestazione ISEE per prestazioni agevolate di natura socio-sanitaria in corso di validità”. È risaputo che l’ISEE socio-sanitario è previsto per le persone che hanno raggiunto la maggiore età, non per i minori (se non in casi molto particolari). Dunque: minori non contemplati.

Si parla di S.Va.M.A. e di S.Va.M.Di. Sono le Schede attraverso le quali l’equipe integrata dell’UVM “inquadra” la persona sotto il profilo sanitario e socio-assistenziale, determinando il famoso punteggio grazie al quale si definisce la graduatoria. Ma di quali persone si tratta? Risposta facile. Basta fermarsi all’acronimo delle sigle. S.Va.M.A. sta per Scheda di Valutazione Multidimensionale dell’Adulto e dell’Anziano. S.Va.M.Di sta per Scheda di Valutazione Multidimensionale della persona con Disabilità. Ma sempre riferito all’Adulto e all’Anziano perché la S.Va.M.Di si articola sulla S.Va.M.A. Dunque: minori non contemplati.

È requisito di ammissione della domanda, sempre pena l’esclusione, anche: “Per la disabilità gravissima: Certificazione medico-specialistica rilasciata dalle strutture sanitarie regionali secondo la D.G.R. 1100/2018 (disabilità gravissima) sulle apposite schede riportate negli allegati 2A, 2B, 2C, 2D, 2E, 2E/A, 2E/B, 2F, 2G, 2H e Allegato 3 della DGR 654 del 04/11/2024”. In Basilicata non ci sono strutture sanitarie adeguate per la diagnosi e la cura di molte forme di disabilità gravissima in ambito pediatrico. Per quanto riguarda i bambini il fenomeno della già forte migrazione sanitaria che normalmente interessa la Basilicata diventa pressocchè totale. Dunque: minori non contemplati.

Inoltre, non si comprende la logica con cui si definiscono i “Criteri di priorità di ammissione al programma” fra anziani non autosufficienti e persone con disabilità. Si legge, infatti, testualmente: In linea con le indicazioni regionali, per l’accesso al programma si procederà con la priorità nell’ordine:
1 Anziani non autosufficienti ad alto carico assistenziale; 2 Persone con disabilità gravissima; 3 Anziani non autosufficienti a basso carico assistenziale; 4 Persone con disabilità grave. Dunque: gli anziani non autosufficienti hanno priorità di ammissione?

Sia chiaro. Non voglio ingaggiare nessuna lotta contro gli anziani non autosufficienti (siamo tutti sulla stessa barca!). Voglio solo ribadire l’impostazione di fondo del Bando, che oltre a non contemplare i minori non tratta con uguaglianza neanche le altre persone (adulte) a cui il Bando stesso si rivolge, risultando sbilanciato a favore degli anziani non autosufficienti.
Lo sottolineo perché a quanto pare non è ancora sufficientemente chiaro il fatto che nella maggioranza dei casi anche una disabilità gravissima comporta non autosufficienza. Per me è evidente. Forse non è così per chi ha scritto il Bando.
Fra due persone, una anziana non autosufficiente e una non anziana con una disabilità gravissima che comporta non autosufficienza, quale sarebbe il criterio di priorità? Dovrebbe dirlo la scala di valutazione, credo. Per questo in teoria si adoperano le scale…E comunque, ribadisco, con queste scale di priorità ci si riferisce solo ad adulti e anziani. Dunque: minori sempre non contemplati.

Inoltre, questo Bando è offensivo anche nei confronti dei Caregiver Familiari che si occupano dei loro cari.
Si legge testualmente: “Il 30% massimo dell’importo va inteso quale contributo per il riconoscimento delle funzioni di cura svolte dal Caregiver familiare e non necessita di documentazione a supporto, ma solo dell’impegno verificato di un caregiver familiare nella cura del beneficiario”.
Quanto vale il lavoro di cura e di assistenza h24, 365 giorni l’anno, di un caregiver familiare che si prende cura del suo caro con disabilità gravissima ad alta intensità di cura? Con tutto quello che significa, non dimentichiamolo, per la sua vita sociale, familiare, professionale… (Perché il caregiver familiare in questione non può lavorare, non è che non voglia! Non mi devo dilungare per spiegarlo, giusto?)
Vale il 30% di una cifra già ridicola: 150€/mese se si tratta di disabilità gravissima, 90€/mese se si tratta di disabilità grave. Ma queste sono, guarda caso, più o meno le cifre previste dal bando sul riconoscimento della figura del caregiver familiare (che di fatto era incompatibile con altre forme di sostegno. Sì, strano ma vero!).

La domanda mi sorge spontanea: si è trovato il modo per dare il riconoscimento economico al caregiver familiare, in qualche modo, ricavandolo dentro il sostegno alla persona con disabilità/non autosufficiente, pur di dire di averlo dato?! Questo elemento evidenzia quanto sia poco considerata la figura del caregiver familiare, che eppure è alla base del welfare informale dell’intero Paese. Per la politica a tutti i livelli. Sia a livello centrale, tant’è che aspettiamo ancora la legge nazionale sul suo riconoscimento giuridico con tutti i suoi diritti (e Confad Aps è in prima linea da anni su questo fronte), sia livello territoriale dove ci si ingegna su come dargli un riconoscimento economico ma senza darglielo veramente!

Così, tirando le somme, il sostegno indicato con il nome “Assegno di cura” è diventato il calderone dove sono confluite tre misure di sostegno diverse: quello per gli anziani non autosufficienti, quello per le persone con disabilità grave e gravissima e quello per i caregiver familiari. (Sempre minori esclusi). Tutto questo non è concepibile. C’è poco altro da dire! Le persone hanno una dignità che va tutelata e preservata. Questo dovrebbe fare una politica attenta ai bisogni di tutti e soprattutto dei più fragili e di chi se ne prende cura.

Non posso, infine, non rimarcare l’aspetto cruciale della questione. Che il Bando contempli solo la disabilità nelle persone adulte la dice lunga sulla concezione che in fondo ancora si ha, a livello culturale, della disabilità in quanto tale. Che si associ ancora, il più delle volte, il concetto della disabilità solamente alla condizione della non autosufficienza delle persone anziane mi lascia francamente sgomenta. Che il restante delle volte si pensi che la disabilità arrivi (e sempre agli altri!) a un certo punto della vita in età adulta, per l’insorgenza di malattie o per incidenti o per chissà cos’altro, mi lascia allibita.

Invece, la disabilità non esclude nessuno. Neppure i bambini. Si presenta anche fin dalla nascita. E nelle forme più gravi. Pertanto, a nome di chi non ha voce ma ha molto da dire: di mio figlio e di tutti i bambini con disabilità grave e gravissima della Lucania chiedo che venga ripristinato quanto prima il diritto dei minori ad accedere al sostegno nella maniera più semplice possibile, valutando caso per caso, anche direttamente al suo domicilio (elemento che non si nomina mai nel Bando), e più in generale che si facciano sempre le dovute distinzioni quando si parla di persone con bisogni così diversi fra loro (caregiver familiari compresi).

Auspico, inoltre, un controllo davvero efficace da parte di tutti gli organi competenti. (Possibile che nessuno si sia accorto di questa “svista” prima che arrivasse, come avviso pubblico, ai cittadini? Possibile che ancora oggi non si faccia che applaudire per il semplice fatto che il Bando ci sia? Ma qualcuno lo ha letto veramente…?) Attendo segnali concreti, con fiducia nel buon senso e nella giustizia. Francesca Bianco referente territoriale Basilicata Confad – Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità Aps