“Io, malato di Sla, trattato come uno scarto”

È già qualche mese che Ezio, da 9 anni affetto da Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e residente a Rionero in Vulture (Potenza), ha perso il suo proverbiale sorriso, la voglia di combattere e di “esser vivo”. Ci contatta tramite il suo inseparabile lettore ottico. Ha voglia di parlare e di raccontare cosa lo attanaglia. Ma parliamo anche con la moglie Luciana, che lo sostiene e lo assiste ogni giorno. “A fine gennaio – spiega Luciana – ci arriva una comunicazione con la quale si annunciava che il sostegno fornito tramite bando, da 6 anni, dalla Regione Basilicata, sarebbe terminato a breve”. E così è stato. Dal mese di aprile (2025) niente più sostegno specifico versato su conto corrente, ma la proposta di aderire ad un nuovo bando, sempre in base all’Isee, con il quale si erogano massimo 700 euro al mese, per assumere un ‘assistente indipendente’ fino al 2028. E a Luciana, ad Ezio e alla famiglia, pare essere caduto il mondo addosso.

“Oltre al male da curare, l’indifferenza delle istituzioni” E’ un fiume in in piena, Luciana. “A cosa serve un assistente, a noi serve l’auto per disabili, che si fitta e si paga. Ci servono tutte quelle cose che non riescono a fornire né la sanità pubblica né l’assistenza domiciliare integrata”. E ancora: “Io non lavoro da anni per poter assistere Ezio alle prese con una malattia degenerativa. Ha subito due interventi, alla trachea e allo stomaco, viene alimentato attraverso sondini, più che un altro assistente, ci serve sensibilità, la possibilità di uscire di casa, almeno una volta al mese, una parvenza di vita anche fuori casa, visto che ormai viviamo dentro come in una gabbia”. E il nuovo bando della Regione, a cui potrebbero aderire, non offre questa possibilità. “Non c’è cosa peggiore del danno oltre la beffa – incalza la donna – oltre al vivere e affrontare una malattia che non abbiamo né voluto né cercato, ci hanno tolto anche quel sostegno economico che non ci annullava il male, ma aiutava a sentirsi esseri umani, con i diritti di tutti gli altri”. Oltre il mare da curare “l’indifferenza delle istituzioni”. E poi “la frustrazione”. E quel colloquio in cui dagli “Uffici” in cui cercava risposte e conforto, Luciana si è sentita dire: “Ma che volete, comunque il beneficio l’avete avuto per 6 anni”. Come se la malattia fosse una scusa e “il beneficio” un piacere concesso più che un sacrosanto diritto del malato. Di Sla, in questo caso.

“Non ci potete negare il diritto di essere vivi” Tra i tanti messaggi scambiati con Ezio, che parla attraverso un lettore oculare, colpisce questo (vedi immagini) in cui lui apertamente afferma: “Non ci potete negare il diritto di essere vivi”. Ed è così che si sente, con una malattia che avanza e con sempre meno diritti, compreso quello, inalienabile, ad ‘esser vivo’. “Ezio non ride più da quando gli è stato negato il contributo economico, quindi da marzo – prosegue la moglie – Lui vive in un corpo che non si muove, ma la sua mente ragiona, è viva, lucida. E lui pensa tanto. Da un po’ di tempo sembra stia accusando il colpo. Si esprime di meno. È triste e provato. Non ci si rende conto che così si genera ulteriore danno a chi già combatte contro un male che non lascia scampo”. È dura per chi è malato, ma anche per chi assiste. “Stando tutti i giorni a contatto con lui pare di vivere una carcerazione, non possiamo muoverci, anche fare una passeggiata insieme, al sole di primavera, per noi è diventato un tabù. Ci sentiamo trattati come scarti, quanta amarezza”

Ezio non esce da dicembre scorso Una sorta di reclusione, quella vissuta da Ezio. La mattina ‘assistenza’ dell’Adi, poi il pomeriggio la moglie, che ha imparato ad accudirlo anche grazie alla formazione sul campo che gli è stata impartita in questi 9 lunghi anni. “Così è dura”, ammette lei. Ma c’è un dettaglio che attira la nostra attenzione. “L’ultima volta Ezio è uscito di casa a dicembre scorso, quando siamo andati al presepe vivene di Matera”. Poi niente. Dopo aver saputo che non aveva più diritto al contributo che veniva versato su Conto corrente, Ezio non ne ha più voluto sapere di uscire. “Non vuole pesare su di noi, sulla famiglia, per uscire ci vuole il mezzo adatto per disabili, ci vogliono soldi, preferisce non pesare sugli altri, sui familiari”. Spesso anche per garze, siringhe ed altro, bisogna anticipare o rimetterci di tasca propria. E poi fornire l’alimentazione necessaria, ecco l’altro grande bisogno. “Quella ce la forniscono, però capita stia finendo, devi combattere su tutto, giorno per giorno, per vederti riconosciuti i diritti fondamentali del malato”.

L’appello alla Regione e a Bardi: “Ripensateci, venite a stare un giorno qui e capirete” Luciana è agguerrita, per Ezio e per altri malati presenti in Basilicata, oggi nella sua stessa situazione, sarebbe disposta a tutto. “Potrei andare anche davanti alla Regione, se necessario, per chiedere che venga ripristinato un diritto. Chiediamo il vecchio bando con i contributi in euro, non l’assistente indipendente da assumere, con massimo 700euro al mese, che può andar bene per chi già lavora, non nel nostro caso”. E ancora: “Un po’ di umanità ci saremmo aspettati e ci aspettiamo”. D’altronde Enzo non ha deciso di voler esser malato. È la Sla ad aver deciso per lui. A tenerlo col corpo quasi immobile e la mente vigile, creativa, quasi in trappola. E che la Regione Basilicata debba “risparmiare” a danno dei più deboli, dei malati come Ezio, è un pugno al cuore. Difficile da accettare. “A chi decide su queste materie – conclude Luciana – mi piacerebbe invitarlo a stare un giorno qui con noi, a casa, per capire cos’è la malattia, cos’è la Sla, forse tornerebbe la ragione”. E il buonsenso. Il lettore ottico con cuiEzio ci ha parlato

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